Criança para toda a vida Ashley é uma menina que será menina até à morte. Nasceu em Seattle, nos Estados Unidos, de parto normal em 1995. Logo após o nascimento foi-lhe diagnosticada uma doença cerebral de causas desconhecidas e as suas faculdades mentais e motoras nunca se desenvolveram. Ao longo dos anos, neurologistas, geneticistas e outros especialistas realizaram todos os testes tradicionais e experimentais conhecidos, mas não conseguiram ainda determinar uma causa ou fazer um diagnóstico da doença, pelo que a apelidaram de “encefalopatia estática de etiologia desconhecida”. Tem o mesmo nível de desenvolvimento mental desde os três meses de idade e nunca poderá andar, falar ou sentar-se e é alimentada por um tubo. Há três anos começou a mostrar sinais de puberdade precoce, o que aumentou a ansiedade dos pais quanto ao impacto da fertilidade e do rápido crescimento do peso e altura da menina na sua qualidade de vida. Em discussões com os médicos do Hospital Pediátrico de Seattle foi idealizado o tratamento: parar o crescimento físico (uma vez que o mental tinha parado aos 3 meses de idade). Através de cirurgias e da administração de elevadas doses de estrogéneo, em 2004 o crescimento físico foi “congelado” nos 9 anos de idade. Com uma esperança de vida normal, Ashley ficará até ao fim dos seus dias com uma mente de 3 meses de idade, uma altura de 130 cm, em vez dos esperados 168 cm, e com um peso de 34 kg , em vez dos previsíveis 57 kg. Quando a notícia foi conhecida, a reacção foi violenta . Nas salas de conversação ouviram-se comentários de “isto faz lembrar eugenia”, “isto cheira mal” e quejandos. Também organizações que representam deficientes manifestaram o seu “horror”. Os pais dizem que só tomaram essa decisão por amor, que assim poderão ter ao colo a sua “Pillow Angel”, como lhe chamam, tratar bem dela, levá-la em viagem e fazer com que ela tenha uma vida mais digna e confortável, evitando os ferimentos que, se fosse mais pesada, lhe seriam provocados pelo facto de estar quase sempre imóvel. Os pais da Ashley escolheram manter o anonimato. Sabe-se apenas que são profissionais com educação universitária e que residem algures em Washington DC. Mas afixaram num blogue um extenso esclarecimento sobre o seu desejo de parar o crescimento da filha. É claro que para cada inovação médica se levanta uma nova questão ética. E creio que aqui a questão ética é sobre o que mantém esta família unida; é sobre o senso comum e a decência humana; é sobre os pais de uma criança deficiente – que afinal de contas, também têm direito à existência em condições de dignidade – e os limites da sua resistência física e mental. E, para mim, a atitude destes pais foi um enorme acto de amor.